Dal sito “Pharmastar“:
Servono maggiori dati per poter inserire la fibromialgia nei LEA, livelli essenziali di assistenza. La notizia arriva in seguito a un approfondimento tecnico scientifico condotto dall’Istituto Superiore di Sanità. Entro l’anno la Sir, Società italiana di Reumatologia, fornirà i dati mancanti che deriveranno da uno studio osservazionale prospettico multicentrico. Intanto da nord a su del Paese nascono iniziative anche da parte delle associazione pazienti a supporto dell’approvazione della legge.
“L’Iss ha condotto un approfondimento tecnico-scientifico sulla richiesta di inserimento della patologia nei Lea. È stato espresso parere negativo, ritenendo insufficiente la documentazione presentata. Per completare l’istruttoria è stato quindi chiesto alla Sir di consolidare i dati già in possesso con uno studio osservazionale prospettico multicentrico. I risultati arriveranno entro l’anno. Al momento 11 Regioni garantiscono trattamenti” è quanto evidenziato da Luca Coletto in commissione Affari Sociali dal sottosegretario alla Salute, , rispondendo all’interrogazione presentata da Walter Rizzetto (FdI) sull’inserimento della fibromialgia nei livelli essenziali di assistenza.
Il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia invalidante comporta il diritto all’esenzione dalla spesa sanitaria.
Queste persone infatti non godono di esenzioni dal ticket, perdono il lavoro a causa della loro malattia ma non vengono risarcite, a volte sono costrette addirittura a rinunciare a curarsi per i costi elevati, e non coperti dal Sistema sanitario nazionale, dei farmaci e degli integratori che devono assumere.
Ricordiamo che la fibromialgia è una patologia molto invalidante che condiziona fortemente la vita di chi ne è affetto.Il dolore è cronico e coinvolge molte parti del corpo e si associa a debolezza, difficoltà di concentrazione, stanchezza fisica e mentale.
Sono tante le iniziative organizzate dai medici e dai pazienti per sollecitare questo inserimento. Ne citiamo alcune.
Dal punto di vista medico, come richiesto dall’ISS, presso l’azienda ospedaliero universitaria Senese, nella UOC Reumatologia diretta dal prof. Bruno Frediani è in corso uno studio che si prefigge di valutare i livelli di severità della malattia.
L’indagine è supportata dalla SIR e sotto l’egida del Ministero della Salute e dell’ISS e dovrebbe servire a inserire la malattia nell’elenco delle malattie croniche invalidanti e per aggiornamento dei LEA. Lo studio è coordinato dal dott. Giovanni Biasi, responsabile del Centro Dolore Reumatologico dell’AOU Senese.
Le regioni devono partecipare nel fornire dati sul trattamento assistenziale garantito ai pazienti affetti da fibromialgia.
Molte le iniziative sul territorio nazionale a supporto dell’approvazione della legge, ultima in ordine di tempo è organizzata dall’ Associazione reggina fibromialgia, e si terrà domani 29 giugno alle ore 18 in piazza Italia a Reggio Calabria. Si tratta di un flash mob “balliamo con la fibromialgia” per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome fibromialgica,che colpisce donne ,uomini e adolescenti.
Una volta entrata in vigore la legge, dovrà essere adottato un apposito decreto dal ministero della Salute, per individuare i criteri oggettivi per l’identificazione dei sintomi e delle condizioni cliniche della fibromialgia, che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria.
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